Як повідомляє Західноукраїнський спеціалізований дитячий медцентр, терапія модуляторами досить дороговартісна – близько 300 тис. дол на рік для одного пацієнта. Проте українські пацієнти отримуватимуть ліки безкоштовно. Комбінований лікарський препарат як доброчинну допомогу від виробника ліків передали Центру представники благодійного фонду Direct relife.

Перший транш допомоги забезпечить піврічну потребу у препараті пацієнтів дитячого та дорослого Центрів муковісцидозу у Львові. Проєкт охопить дітей від 6 років і дорослих із МВ з певним типом мутації генів. Відома біотехнологічна компанія-виробник планує зробити цю програму допомоги пожиттєвою.

«Старт масштабного проєкту є свідченням зусиль багатьох людей та організацій. Насамперед, небайдужих батьків із ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», завідувачки Регіонального центру неонатального скринінгу Галини Макух та медиків нашого Центру, які багато років задіяні у вирішенні проблеми муковісцидозу в Україні. Завдяки цьому зараз ми маємо унікальну можливість лікувати та суттєво покращувати якість життя людям з таким діагнозом», – піднесено розповідає Людмила Бобер, керівник Центру МВ.

Фахівець каже, що застосування модуляторів дозволить зменшити ризики бактеріальних ускладнень та кількість госпіталізацій, зупинити прогресування незворотніх змін у легенях.

Тамара з Дрогобича з двох років перебуває під наглядом фахівців ЗУДСМЦ. 17-річна дівчина – одна із перших пацієнтів, яка почала отримувати інноваційні ліки. Тамара та її родина чекали на них з нетерпінням. Адже препарат може цілком змінити її життя.

Ще один пацієнт з проєкту, що розпочався, каже, що він нарешті почав вільно дихати: «Мені здається, що я живу іншим життям».

«Попри війну ми не зупиняємось у допомозі важкохворим людям. Наше завдання як референтного центру з питань орфанної медицини зробити новітні ефективні методи лікування рідкісних хвороб доступними в Україні. Тому спільно з однодумцями знаходимо способи пришвидшити застосування передових методик у нашій щоденній практиці», – зазначив очільник лікарні Роман Кізима.

Довідка

Муковісцидоз — це рідкісний, прогресуючий, небезпечний для життя стан, який призводить до утворення густого слизу, що вражає легені, печінку, шлунково-кишковий тракт (ШКТ), пазухи носа, потові залози, підшлункову залозу та репродуктивну систему.

У Центрі муковісцидозу ЗУСДМЦ спостерігаються близько 200 пацієнтів з діагнозом муковісцидоз з усієї України, з них 60 – зі Львова та Львівської області. Ще 30 спостерігаються у дорослому Центрі. Майже усі дорослі пацієнти – вихованці нашої лікарні.

Підготувала Ольга Балух, Leopolis.news